Zorgelijk

Over deze rubriek

Onder het kopje "Zorgelijk" plaatsen we artikelen/commentaren m.b.t. onderzoek, waarvan wij als stichting van mening zijn dat ze niet bijdragen aan het welzijn van tekenbeetziekten-patiënten of daar zelfs schadelijk voor zijn.

Communiceren met chronische lymepatiënten: hoe onderzoekers een schadelijk verhaal creëren

Reactie op een publicatie van het AmsterdamUMC en Radboud Universiteit over een focusgroep onderzoek onder vijftien chronische Lymepatiënten.

Baarsma en collega’s publiceerden in juni 2022 een focusgroeponderzoek met de titel: “Het hele verhaal kennen – een focusgroep onderzoek naar de ervaringen van patiënten met chronische Lyme-geassocieerde symptomen (chronische lymeziekte)”.

Dat de ervaringen van vijftien patiënten met de gezondheidszorg in de publicatie worden belicht vinden we positief, maar de uitwerking vinden we geen recht doen aan patiënten, de lyme materie en de wetenschappelijke discussie.

De onderzoekers stellen dat zorgverleners vaak moeite hebben om effectieve zorg te bieden aan patiënten met chronische lyme-geassocieerde symptomen (chronische lymeziekte, CLD), waardoor deze patiënten zich mogelijk verkeerd begrepen of verwaarloosd voelen door de gezondheidszorg. Hun studie is de eerste die gebruikmaakt van een gecombineerde medische en communicatiewetenschappelijke benadering en heeft tot doel de ervaringen van patiënten met CLD en CLD-gerelateerde zorg te beoordelen, thema's en repertoires in de verhalen van deze patiënten te identificeren en mogelijke manieren te bieden om de communicatie met hen te verbeteren, zo stellen de auteurs.

De ironie is dat de onderzoekers in hun publicatie een subjectief verhaal creëren omtrent de ervaring en communicatie van de vijftien deelnemende patiënten, waarmee ze precies dat veroorzaken en in stand houden wat patiënten ervaren, namelijk dat artsen hun ziekte niet serieus nemen en geen goede zorg verlenen.

Onze kritiekpunten:

Voor de studie zijn 15 zelf-geïdentificeerde chronische Lymepatiënten geïncludeerd, terwijl er géén gegevens zijn over voorafgaande tekenbeten, EMs, diagnostisch onderzoek of anamnese. Deze zelf-geïdentificeerde patiënten worden gelijkgeschakeld met “CLD” - chronische Lymepatiënten.
Er wordt geen volledige noch objectieve beschrijving gegeven van chronische Lyme of PTLS (Post Treatment Lyme Syndrom); neuro-borreliose ontbreekt en mogelijke oorzaken van chronische Lyme worden niet volledig beschreven.
De auteurs gaat niet in op de complexiteit van de Borrelia bacterie met zijn verschillende ontwijkings- en overlevingsmechanismen en immuundisregulatie, evenmin als op de diverse mechanismen die bij borreliose mogelijk een rol spelen in de pathogenese van blijvende ontstekingsreacties in het zenuwstelsel.
Ze laten een relatief groot aantal publicaties onvermeld die bewijzen dat persistentie van de infectie na antibioticabehandeling vóórkomt in mensen. Bovendien plaatst nieuw onderzoek naar persistercellen, nieuwe antibioticacombinaties en antimicrobiële middelen vraagtekens bij de huidige keuze van antibiotica voor de ziekte van Lyme, en met name voor de chronische vorm.
De chronische groep wordt in het artikel subjectief weggezet als een groep zonder Lymespecifieke symptomen en vaak zonder positieve conventionele laboratoriumtests. Dit terwijl het zo ongenuanceerd niet ligt en er andere aanwijzingen (kunnen) zijn (zie eerste punt).
De auteurs plaatsen chronisch zieke Lymepatiënten in de categorie somatisch onverklaarde symptomen. Artsen zouden deze patiënten moeten vertellen dat hun symptomen vaak voorkomen, een goede prognose hebben en persistentie zeldzaam is. Ze pleiten voor een benadering volgens het biopsychosociale model (BP-model). Dat is echter een model waarmee ME/CVS patiënten jarenlang onjuist behandeld zijn en waarmee hun ziekte met psychologische en gedragsmatige verklaringen gepsychologiseerd is. Waarmee bovendien onderzoek naar de biomedische oorzaken van hun ziekte jarenlang gestagneerd is.
Er worden een aantal citaten aangehaald over (niet serieus te nemen) behandelingen, die de patienten-organisaties nooit zouden melden of adviseren. De genoemde patiënt”vertegenwoordigers” staan niet in contact met de Lymevereniging of Stichting Tekenbeetziekten en vertegenwoordigen daardoor alleen zichzelf.
Het gebruik van de ‘je’ vorm door de deelnemende patiënten, hetgeen door de auteurs uitgelegd wordt als het creëren van een gezamenlijke basis om zo geldigheid te geven aan de gezamenlijke ervaring, had ook uitgelegd kunnen worden als een gevolg van de onveilige of onpersoonlijke situatie, hetzij in de focusgroepen, hetzij de ervaring in de situatie waarover het gesprek gaat. Het is een vorm om kwetsbaarheid en emotie gedeeltelijk te verbergen, maar toch te verwoorden (“nou, daar sta je dan” - als de tram wegrijdt en het plensregent). Hiermee neem je even afstand van een pijnlijke situatie die je overkomt maar waar je als mens weinig aan kunt doen. Waarmee het ons normaal taalgebruik lijkt.
Bovendien zijn de deelnemers verkeerd geïnformeerd: het doel van de studie zou zijn om inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten met chronische Lymegerelateerde symptomen. Ze zijn niet geïnformeerd over het doel “hoe ze er over communiceren”, hetgeen de focus is van het artikel. Het wel gecommuniceerde doel kan er eveneens toe hebben bijgedragen dat ze in algemene termen ook voor andere patiënten hun toelichting hebben willen geven. Door vervolgens het taalgebruik te analyseren worden patiënten 'geobjectiveerd', d.w.z. tot een object gemaakt.
In de ‘Discussie’ maken de auteurs vervolgens in het engels gebruik van gekleurde taal, waarmee ze zelf een schadelijke narrative opbouwen: ‘getting stuck’ / entrench themselves’, ‘disabling narrative’, ‘presuppose and mutually agree that there is such a thing as CLD’, ‘that this is a genuine biological disease with a plethora of accompanying symptomst’, ’…”construct” a reality in which their own and others’ experience merge’. Dit zijn stuk voor stuk denigrerende en suggestieve uitdrukkingen die duidelijk maken hoe de auteurs werkelijk over patiënten denken. Op deze manier twijfel zaaien over wat patiënten ervaren aan ziektesymptomen wel echt, is niet wat men hoort te doen in een discussie, zeker niet bij een ziekte waarbij er nog veel onzekerheden zijn en er discussie is over de mogelijke biomedische oorzaken. Dit is het toppunt van het niet-serieus nemen van patiënten en deze narrative is heel schadelijk.

Ondanks de op het eerste oog “zorgvuldig” geformuleerde conclusies, zorgen de suggestieve Discussie en de verwijzing naar ‘specifieke benadering’ (‘specific approach’; lees CGT) in de Conclusies van het artikel ervoor dat lymepatiënten in de reguliere zorg in Nederland ook in de toekomst niet serieus genomen gaan worden noch biomedische zorg tegemoet kunnen gaan zien.

De Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten willen met klem benadrukken dat zij geen patiëntenvertegenwoordigers hebben afgevaardigd voor deze studie en dus geen enkele kans hebben gehad op input bij de onderzoeksopzet, uitvoer en het manuscript. De patiëntenorganisaties zijn op geen enkele wijze betrokken geweest bij het onderzoek en onderschrijven de publicatie niet.

Lees hier het artikel “Knowing the entire story”

Lees hier het uitgebreide commentaar van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten

Biowetenschap en maatschappij: Lymeziekte. Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten.

Reactie op Lymeziekte. Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten. Hovius, J., Wijngaard, K. van den, Everdingen, J., Broek, J. van den., Biowetenschap en Maatschappij, 2021, 136 p.

Dit boekje bevat goed geschreven en informatieve hoofdstukken, waaronder het eerste hoofdstuk over het ‘Historisch perspectief’ en de ontdekking van Borrelia, meer natuur, meer teken en meer lymeziekte in Nederland. Het tweede informatieve hoofdstuk over ‘Biologie’ beschrijft de levenscyclus van de teek, diverse soorten Borrelia en diverse soorten teken in Nederland; tekenziekten bij wilde dieren, Borrelia bij vogels en honden. Ook het zesde hoofdstuk over ‘Preventie’ is - afgezien van de wat beperkte informatie over vaccins - uitgebreid en informatief.

Kritiek hebben we op de steeds terugkerende uitspraken bij de volgende onderwerpen:

Incidentie

“Het deel dat lymeziekte ontwikkeld, krijgt meestal een huidafwijking … “ (p.13). Nee, er kan evengoed een ‘bias’ in het waarnemen zijn omdat de huidafwijking onzichtbaar is, met vele gemiste gevallen als gevolg.
“Maar andere tekenbeetziekten dan Lymeziekte zijn zeldzaam in Nederland, alhoewel we niet precies weten hoevaak ze voorkomen.” (p.13). Nee, er wordt geen aandacht besteed aan andere diagnostiek in de huisartsenpraktijk.

Diagnostiek

“Tot slot bestaat er onder sommige patiënten onrust dat tests bepaalde uitingsvormen van de ziekte van Lyme missen, alhoewel hier wetenschappelijk weinig aanwijzingen voor zijn. Mede daarom worden er andersoortige tests aangeboden door laboratoria in binnen- en buitenland” (p. 82). Nee, dit gaat niet om onrust, maar om ervaring dat juist de ziekste patiënten in latere en in de chronische fase negatief testen. Op het moment dat de afweerreactie van mensen tegen de Borrelia-bacterie wordt onderdrukt in sommige gevallen, dan heeft dit ook gevolgen voor de testbaarheid van lyme in de chronische fase. Wanneer Borrelia het immuunsysteem kan ontwijken en daarmee een persisterende infectie kan worden, dan betekent dit dat blindstaren op hoge antistoftiters laat in het ziekteproces niet juist is. Het betekent ook dat juist de ziekste patiënten wel eens te weinig of geen antistoffen meer kunnen aanmaken, maar wel een chronische infectie kunnen hebben. Wanneer Borrelia kan ontsnappen zowel aan ‘detectie’ als aan ‘destructie’, dan kunnen we niet doen alsof dit geen gevolgen heeft voor de diagnostiek en behandeling.

Behandeling

“Dat levende Borrelia-bacteriën ondanks de aanbevolen antibiotica een aanhoudende infectie veroorzaken, komt bij mensen niet vaak voor” (p. 57). Nee, dat weten we niet, er zijn geen directe testen die een actieve infectie kunnen aantonen, en er is geen enkel bewijs dat een standaardkuur of een tweede kuur de Borrelia bacterie in alle gevallen uitroeit, er is wel bewijs voor het tegendeel.

Onze visie in het kort:

Het lijkt erop dat artsen niet los kunnen komen van hun eigen perspectief en wat ze daarmee (kunnen) waarnemen. Gunstig is wel dat tot twee keer toe een proef- dan wel herhaalbehandeling van een maand genoemd wordt: “bij een positieve test maar met aspecifieke klachten een proefbehandeling met antibiotica van een maand” (p.60) en “ook als een antibioticakuur niet goed aanslaat wordt in praktijk in overleg met de arts een herhaalbehandeling van een maand doxycycline gegeven” (p.92-95).

Opvallend is dat het patiëntenperspectief (p. 103) beschreven wordt door een niet nader genoemde schrijver - in ieder geval geen patiëntenvertegenwoordiger - waarbij vooral de infrastructuur beschreven wordt die tot stand is gekomen door het Burgerinitiatief van de Lymevereniging maar waarvan patiënten vooralsnog weinig vruchten plukken. We wachten af hoe het nieuwe NLe-beleidsplan uitpakt.

Ondanks dat het boekje goede en informatieve hoofdstukken bevat vinden we nog het meest pijnlijk en uiteindelijk schadelijk dat ondanks de discussies die over chronische en persisterende lymeziekte gevoerd worden, de patiëntenorganisaties niet bij het opstellen van dit boekje betrokken zijn geweest en er met overheidssubsidie de bovengenoemde beperkte perspectieven naar 11.000 huisartsen gestuurd zijn.

Laatst gewijzigd: 13 mei 2024